Co powiedzieć osobie chorej na nowotwór? Czasem wystarczą tylko dwa słowa

– Nowotwory są w Polsce drugą najczęstszą przyczyną zgonów po chorobach układu krążenia, powodując 27% zgonów mężczyzn oraz 24% zgonów u kobiet. Zachorowalność na nowotwory złośliwe u kobiet i mężczyzn stale rośnie w Polsce, jednocześnie zmniejsza się jednak umieralność na choroby nowotworowe w naszym kraju, co jest związane z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii, choć nadal dzieli nas dystans od krajów Europy Zachodniej – mówi prof. dr hab. med. Piotr Rutkowski, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy Warszawa, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego.

Bardzo dużo, bo prawie 62%* respondentów badania opinii społecznej nt. postrzegania choroby nowotworowej i wiedzy dot. medycyny personalizowanej miało w swoim bliskim otoczeniu osobę chorującą na nowotwór. Spośród nich blisko 86%* chorych to osoby pochodzące z rodzin ankietowanych. 

– W obliczu takich wyników, warto podnosić świadomość roli komunikacji. Ze względu na silny emocjonalny związek z osobą chorującą, nie jest ona oczywista. Lepiej odnaleźć się w tej niezwykle trudnej sytuacji pomoże nam edukacja na temat własnych granic i możliwości. Będziemy mieć wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też w jaki sposób zadbać o siebie. W sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta jak i jego bliskich nieocenionym wsparciem może okazać się – psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra – podpowiada Szymon Bubiłek, Członek Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Słowo rak wywołuje silne negatywne emocje. Choroba nowotworowa często utożsamiana jest z wyrokiem na nasze życie. 

– Ten schemat myślowy istnieje z różnych powodów, ale przede wszystkim wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się niestety z pewnym wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest oczywiście z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania bardzo często biorą górę. Jednak radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam podczas choroby bliskiej osoby można się nauczyć, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka – wyjaśnia Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Nikt z nas nie rodzi się z umiejętnością reagowania i odpowiedniego zachowania się w tak trudnej sytuacji, jak wiadomość o nowotworze, dlatego warto sięgać po pomoc specjalistów.

– Czuliśmy ogromną rozpacz, pustkę, strach przed tym co będzie i jak to nasze życie będzie wyglądało oraz żal do losu, do świata za to co się wydarzyło. W pierwszym momencie nie wiedzieliśmy co zrobić, ale byliśmy pewni, że musimy być razem w tych niezwykle trudnych chwilach – przyznają Oliwia i Jarosław Bieniuk, córka i partner niezapomnianej aktorki Anny Przybylskiej, która zmagała się z rakiem trzustki, ambasadorowie kampanii „Tylko dwa słowa”. 

Nadzieję daje rozwój medycyny. Dzięki osiągnięciom medycyny oraz odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce, nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe. 

– Wiadomość, że ktoś z naszych znajomych czy bliskich ma raka jest zawsze szokiem, bo w ogólnej świadomości rak to wyrok. Kiedy jednak wgłębimy się w temat, okazuje się, że bardzo wiele takich przypadków da się wyleczyć. Ważne, aby osobie chorej na nowotwór móc skutecznie i sensownie pomóc. Bardzo ważną rolę odgrywa w tym profilaktyka i szczegółowa diagnostyka – mówi Artur Barciś, aktor filmowy, dubbingowy, teatralny i telewizyjny, a także reżyser teatralny, ambasadorom kampanii „Tylko dwa słowa”.

Dzięki badaniom naukowym, wiemy dzisiaj, że nowotwór nie jest schorzeniem jedynie narządu, a chorobą o podłożu genetycznym. Dwie osoby chorujące na ten sam typ nowotworu, np. raka piersi, jelita grubego czy płuca mogą posiadać inne warianty genetyczne i tym samym wymagać zupełnie innego sposobu leczenia. Praktyka kliniczna przesuwa się w kierunku onkologii precyzyjnej, gdzie badania genetyczne umożliwiają dopasowanie spersonalizowanego leczenia do unikatowego profilu genomowego nowotworu pacjenta.

– Medycyna personalizowana, która w znacznym stopniu opiera się na badaniach genetycznych, to jedna z najbardziej nowoczesnych dziedzin medycyny, efektywnie wykorzystywanych w leczeniu nowotworów. W medycynie personalizowanej stosuje się terapie celowane z wykorzystaniem leków, które blokują wzrost i rozprzestrzenianie się nowotworu poprzez bezpośrednie oddziaływanie na określone cząsteczki, tzw. „cele molekularne". Terapię taką dobiera się indywidualnie dla pacjenta na podstawie badań genetycznych, wykorzystując informacje o zmianach w genach i białkach, które są zaangażowane we wzrost, progresję i rozprzestrzenianie się nowotworu – wyjaśnia dr n. med. Andrzej Tysarowski, Kierownik Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii  im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy.

Do niedawna lekarze przy wyborze metody leczenia kierowali się przede wszystkim miejscem powstania nowotworu oraz stopniem jego zaawansowania, a bardzo częstą formą leczenia była chemioterapia.

– Przez lata budowano wizerunek pacjenta onkologicznego, którego leczenie polega na podaniu obciążającej chemioterapii. Ciągle postrzegamy nowotwory, jako chorobę, której leczenie stanowi olbrzymie wyzwanie dla pacjenta. Jestem przekonana, że medycyna daje aktualnie podstawy do zmiany tej percepcji na mniej fatalistyczną. Nowotwory można leczyć nowocześnie i coraz bardziej precyzyjnie, uwzględniając występujące mutacje, a chemioterapia nie musi już być leczeniem pierwszego wyboru – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej. 

W przeprowadzonym na potrzeby kampanii „Tylko dwa słowa” badaniu opinii społecznej*, ankietowani, zapytani od czego zależy wybór metody leczenia, przede wszystkim wskazywali na stopień zaawansowania nowotworu oraz jego umiejscowienie w organizmie, a także na ogólny stan zdrowia pacjenta. 

– W rzeczywistości do podjęcia decyzji o leczeniu obecnie kluczowa jest kompleksowa diagnostyka i określenie obecności mutacji genowych w komórkach nowotworu. Wybór metody leczenia powinien zależeć od wyników badań molekularnych, aby w zależności od rodzaju występujących mutacji precyzyjnie dobrać lek najbardziej skuteczny dla danego pacjenta i zastosować go już na początku jego ścieżki terapeutycznej – potwierdza Elżbieta Kozik, Prezes Zarządu Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

Dopiero od niedawna zaczęliśmy edukować społeczeństwo nt. kompleksowej diagnostyki i badań molekularnych oraz medycyny personalizowanej, a także korzyści płynących z ich zastosowania.

– Wielu ​pacjentom onkologicznym szukającym pomocy w naszej Fundacji​ muszę wyjaśniać na czym polega diagnostyka molekularna i co odróżnia ją od tradycyjnych technik diagnostycznych. Warto mówić o nowych możliwościach, które otwiera przed nami współczesna medycyna. W obliczu licznych zachorowań na nowotwory, może zdarzyć się przecież tak, że sami będziemy mogli z nich skorzystać w przyszłości. Bez tej świadomości​,​ nie będziemy wiedzieli o co zapytać lekarza – mówi Katarzyna Chmielewska-Wojciechowska, Prezeska Zarządu Fundacji Życie z rakiem – Fundacja Onkologiczna.

Tymczasem ponad 40%* Polaków nigdy nie poszukiwało informacji nt. diagnostyki i sposobów leczenia nowotworów.

– Przyczyną niskiej świadomości społecznej na temat postępu w diagnozowaniu i leczeniu nowotworów jest ludzka niechęć do zgłębiania tematów trudnych. Większość z nas, informacji o leczeniu danej jednostki chorobowej poszukuje dopiero wówczas, gdy problem dotknie kogoś bliskiego albo nas samych. Jednak mając świadomość, że nie możemy przewidzieć, kiedy ta wiedza może nam się przydać, warto zainteresować się tym wcześniej. Tym bardziej teraz, gdy rozwój medycyny zmienił leczenie onkologiczne – przekonuje Barbara Pepke, Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei. 

Kluczem jest poszukiwanie wiedzy w wiarygodnych źródłach, takich jak specjalistyczne ośrodki i lekarze, czy doświadczone organizacje pacjentów.  

– W tamtym momencie zabrakło mi wiedzy i siły w odpowiednim wsparciu taty. Nie pamiętam dokładnie, co powiedziałam tacie, jak się dowiedziałam, że jest chory. To były ogromne emocje. Ta wiadomość była szokująca. Nie chce się przyjąć takiej wiadomości. Tego się nie chce słyszeć, tego się nie chce wiedzieć. Bardzo żałuję, że wtedy nie wiedziałam o dwóch słowach – diagnostyka molekularna. Dzisiaj wiem, że te dwa słowa mogą pomóc wygrać z chorobą – wyznaje Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, certyfikowany coach i trenerka zmiany, córka reżysera i aktora Marka Nowakowskiego, którego wspierała w walce z nowotworem, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

W obliczu choroby nowotworowej bezcenna jest też nasza obecność, wsparcie i słowa otuchy. 

– „Jesteśmy tu” – to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna, po postawieniu diagnozy nowotworowej. To było coś niesamowitego i dało mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii. Wspólnota to jest coś niezwykle potrzebnego. Zwłaszcza, że osoby zupełnie samotne również chorują i szczególnie wtedy potrzebują naszego wsparcia i naszej obecności – zauważa Krystyna Kofta, pisarka, plastyczna, felietonistka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

W jaki sposób okazać nasze wsparcie i pomoc? Co czują chorzy i czego potrzebują? Między innymi na te pytania, udzielą odpowiedzi eksperci oraz ambasadorzy kampanii – osoby, które na co dzień pracują z chorymi onkologicznie, same przebyły nowotwór lub bliskie im osoby zmagały się z chorobą nowotworową.

– Wierzę, że nasza kampania „Tylko dwa słowa”, kierowana do ogółu społeczeństwa, przyczyni się do zmiany postrzegania raka jako choroby śmiertelnej oraz podpowie osobom wspierającym chorego, jak mądrze to robić. Nie wszyscy mają świadomość, że osoby towarzyszące chorym mają prawo do słabości oraz że trafnie i precyzyjnie dobrane terapie mogą sprawić, że zdiagnozowany rak stanie się chorobą przewlekłą. Zapraszamy na stronę kampanii: tylkodwaslowa.pl – mówi Joanna Konarzewska-Król, Dyrektor Fundacji Onkologicznej Nadzieja.

**

Piśmiennictwo:

*Badanie opinii społecznej przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat, na reprezentatywnej próbie badawczej 1000 osób metodą CATI.

**OECD (2021), Health at a Glance 2021: OECD Indicators, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/ae3016b9-en.

Mierząc się z wiadomością o nowotworze bliskiej nam osoby, czujemy odpowiedzialność w niezwykle trudnej sytuacji. Pragniemy wyrazić wsparcie, jesteśmy zaskoczeni i bezsilni, zastanawiamy się, jak dobrać właściwe słowa, co zrobić, aby realnie pomóc. Z tego powodu kampania „Tylko dwa słowa” z jednej strony zwraca uwagę na emocje i podpowiada, jak dodać otuchy w obliczu choroby, mówiąc  „kocham Cię”, „wspieram Cię”, czy „jestem obok”, z drugiej zaś edukuje nt. diagnostyki molekularnej i medycyny personalizowanej. Rozwój nauki i innowacje medyczne coraz częściej znajdują odpowiedź na to, jak skutecznie leczyć raka. W ramach kampanii eksperci wyjaśniają, jakie uczucia towarzyszą pacjentom z nowotworami i ich bliskim oraz w jaki sposób osoby z ich otoczenia mogą z nimi rozmawiać. Kampania Tylko dwa słowa uświadamia społeczeństwo, że dzięki osiągnięciom medycyny oraz odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe. 

Kampania zrzesza następującą koalicję Partnerów z ramienia organizacji pacjentów: Fundacja „Gwiazda Nadziei", Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Fundacja Onkologiczna Nadzieja, Fundacja OnkoCafe – Razem Lepiej, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma oraz Fundacja Życie z Rakiem. Patronami honorowymi kampanii są: Fundacja Polska Liga Walki z Rakiem oraz Polska Koalicja Medycyny Personalizowanej. Mecenasem kampanii jest Roche. 

Rozmowa z dr n. med. Andrzejem Tysarowskim, kierownikiem Zakładu Diagnostyki Genetycznej i Molekularnej Nowotworów, Narodowy Instytut Onkologii  im. Marii Skłodowskiej-Curie – Państwowy Instytut Badawczy.

- Panie Doktorze, proszę wyjaśnić, czym są badania genetyczne?

Badania genetyczne polegają na analizie sekwencji DNA lub RNA. Dzięki współczesnym narzędziom biologii molekularnej jesteśmy w stanie poznać sekwencję istotnych genów oraz zidentyfikować w nich różnego rodzaju zmiany, w tym patogenne. Zmiany te mogą powodować powstawanie nieprawidłowych białek,  które funkcjonują nieprawidłowo. Takie zmiany mogą dotyczyć np. systemu naprawy DNA. Jeśli białka tego systemu, na skutek różnego rodzaju zmian genetycznych, źle funkcjonują albo funkcjonują z obniżoną aktywnością, dochodzi do powstania różnych zaburzeń i nieprawidłowości, a one z kolei przekładają się bezpośrednio na rozwój nowotworu. 

W onkologii wykonujemy dwa rodzaje badań genetycznych: badania zmian germinalnych i somatycznych. Pierwszy z nich ocenia zmiany konstytutywne, czyli zmiany, które występują we wszystkich komórkach organizmu. Te zmiany dziedziczy się po rodzicach i można je przekazać potomstwu. Tego typu badania dotyczą 10% nowotworów – tych uwarunkowanych genetycznie. Badania te przede wszystkim potwierdzają rozpoznanie nowotworu, ale można też dzięki nim ocenić predyspozycje do zachorowania na nowotwór w przyszłości i zidentyfikować nosicieli zmiany genetycznej. Pozwala to wdrożyć profilaktykę na odpowiednio wczesnym etapie.

Tę pierwszą grupę badań genetycznych wykonuje się, analizując DNA z komórek jądrzastych krwi obwodowej. Procedura tych badań jest małoinwazyjna, a materiał nie stanowi trudności analitycznych, co sprawia, że badania są stosunkowo łatwe do wykonania. 

Od mniej więcej dwudziestu lat rozwija się również genetyka zmian somatycznych, czyli zmian występujących w nowotworowych komórkach organizmu. Genetyka zmian somatycznych służy przede wszystkim do postawienia ostatecznego rozpoznania  i kwalifikacji do terapii celowanej, a także monitorowania leczenia. Nowoczesne leki działają na określone zaburzenia występujące w komórkach nowotworowych - genetyka somatyczna pozwala te zaburzenia zidentyfikować. Obecnie, w wielu przypadkach, w rozpoznaniu nowotworu już nie wystarczą cechy morfologiczne komórek nowotworowych oceniane pod mikroskopem albo badania immunohistochemiczne – w coraz większej liczbie przypadków genetyka jest niezbędna, żeby zidentyfikować charakterystyczną dla danego podtypu nowotworu zmianę. Dzięki temu patomorfolog, posiadający informację z laboratorium genetycznego o zmianach genetycznych zidentyfikowanych w komórce nowotworowej, jest w stanie precyzyjnie określić podtyp nowotworu. Obecnie badania zmian somatycznych stają się podstawą klasyfikacji nowotworów np. mięsaków czy nowotworów ośrodkowego układu nerwowego. Oba rodzaje badań genetycznych wykorzystują coraz bardziej zaawansowane techniki biologii molekularnej. 

- Jaką rolę w leczeniu nowotworów pełnią zaawansowane badania genetyczne? Na jakich etapach ścieżki pacjenta mogą być wykorzystywane?

Jak już wspominałem badania genetyczne wykorzystywane są do rozpoznania nowotworu, wdrożenia właściwego leczenia i profilaktyki. Należy jeszcze wspomnieć o monitorowaniu procesu leczenia. Podczas leczenia profil genetyczny komórki nowotworowej ulega zmianie. Przykładowo, jeżeli u pacjenta z rakiem płuca, zakwalifikowanym do terapii celowanej inhibitorem anty-EGFR po pewnym czasie pojawia się progresja, możemy wykonać badanie monitorujące i sprawdzić, czemu komórki nowotworowe nie odpowiadają  na dotychczasowe leczenie. Po zidentyfikowaniu charakterystycznej zmiany, tzw. mutacji opornościowej p.T790M (w genie EGFR), możemy wdrożyć kolejny lek, dedykowany właśnie do klonu komórek z tą zmianą i pacjent może dalej odnosić korzyści terapeutyczne. Monitorowanie leczenia ma również ogromne zastosowanie w nowotworach hematologicznych. 

Techniki biologii molekularnej dzielą się na proste testy jednogenowe i złożone testy oceniające wiele markerów genetycznych (genów) wykonywane technikami sekwencjonowania następnej generacji  (NGS). Testy jednogenowe służą do analizy wybranych zmian w pojedynczym genie. Do nich należą szeroko stosowane testy do identyfikacji znanych mutacji, np. mutacji V600 w genie BRAF w czerniaku lub wybranych zmian w genach RAS w jelicie grubym. Są to proste testy, których wyniki otrzymujemy szybko, natomiast ich zakres jest ograniczony. 

Obecnie coraz więcej badań genetycznych wykonujemy technikami wielkoskalowymi. Umożliwiają one jednoczesną ocenę wielu markerów i zmian genetycznych, np. delecje, insercje, amplifikacje (powielenie całego genu), fuzje genowe (np. połączenie dwóch genów). Testy, które identyfikują pełne spektrum zmian to bardzo zaawansowane techniki biologii molekularnej: nazywamy je kompleksowym profilowaniem genetycznym. Zakres tych badań jest bardzo szeroki: analizuje się w nim od kilku do kilkaset genów jednocześnie.

Należy zaznaczyć, że nie w każdej sytuacji należy wykonywać szeroki profil genetyczny. W niektórych przypadkach wystarczy proste badanie. Konieczność wykonania bardzo zaawansowanego badania genetycznego dotyczy stosunkowo niewielkiej populacji chorych, ale w tych wypadkach badanie to staje się niezbędne w procesie diagnostycznym dla wdrożenia nowoczesnego leczenia onkologicznego. Najbardziej zaawansowane badania genetyczne są wykonywane w sytuacji, kiedy mamy do czynienia z pacjentem, który jest w stadium zaawansowanym nowotworu oraz w przypadku nowotworów, w których jest dostępnych wiele rozwiązań terapeutycznych, wiele terapii celowanych. Kompleksowe badanie genetyczne jest też potrzebne w sytuacji nowotworów  trudnych diagnostycznie. Szeroka informacja o profilu genetycznym komórki nowotworowej pozwala przewidzieć skuteczność leczenia jeszcze przed jego wdrożeniem. 

- Czy mógłby Pan Doktor opowiedzieć o agnostycznym podejściu do nowotworów (stosowanie tego samego leku w różnych typach nowotworów, które posiadają specyficzną mutację lub biomarker będący celem dla leku)?

Pierwsze terapie celowane były ukierunkowane na zmiany genetyczne, które były charakterystyczne dla konkretnego nowotworu: np. amplifikacja genu HER2 w raku piersi albo zmiany w genie EGFR w raku płuca. Identyfikacja takich zmian umożliwia podanie konkretnego leku.

Z biegiem czasu rozwój biologii molekularnej doprowadził do odkrycia markerów genetycznych, które występują nie w jednym, a w wielu typach  nowotworów. Zaczęto zatem tworzyć leki, które działają nie na konkretny nowotwór, tylko na komórki nowotworowe z daną zmiana genetyczną. Przykładem terapii agnostycznej, ukierunkowanej na cele molekularne jest terapia z wykorzystaniem inhibitorów NTRK. W badaniu genetycznym poszukuje się tzw. genowych (fuzji z udziałem genów NTRK). Jest to rearanżacja genetyczna, która występuje w szerokim spektrum nowotworów. W momencie, gdy taka zmiana zostaje zidentyfikowana, leczenie może być bardzo efektywne.

Profilowanie genetyczne różnych rodzajów nowotworów odgrywa coraz większa rolę w diagnostyce i leczeniu, ponieważ widzimy, że można znaleźć wspólny mianownik genetyczny różnych nowotworów i coraz więcej pacjentów może być skutecznie leczonych. 

Na koniec bardzo ważny aspekt badań genetycznych: każde badanie powinno być zlecone przez lekarza i każdy wynik  powinien być z lekarzem konsultowany. Błędem jest wykonywanie badań genetycznych na własną rękę. Ważne jest, żebyśmy posiadali coraz większą wiedzę na temat badań genetycznych, żebyśmy wiedzieli, o czym rozmawiać z onkologiem. Biologia molekularna to wiedza fachowa, natomiast ważne jest, żeby pacjenci nie bali się badań genetycznych i wiedzieli, jakie korzyści mogą z nich czerpać.

Rozmowa z Joanną Pruban, psycholog, specjalistką psychoonkologii i pedagogiem z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży oraz Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, członkiem Stowarzyszenia SARCOMA 

 - W powszechnej świadomości słowo rak nadal wywołuje silne negatywne emocje. Choroba nowotworowa często utożsamiana jest z wyrokiem na nasze życie. Skąd bierze się takie postrzeganie nowotworów złośliwych przez społeczeństwo?

Rzeczywiście nadal pokutuje myśl, że diagnoza nowotworowa oznacza wyrok. Wraz ze słowem rak, czy nowotwór pojawia się w naszym umyśle znak równości ze śmiercią. Ten schemat myślowy istnieje z różnych powodów, ale przede wszystkim wynika z obserwowanego u innych doświadczenia choroby, które my zdobywamy na przestrzeni życia i z obserwacji społecznych. Dodatkowo, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się niestety z pewnym wstydem, ponoszoną za  coś karą lub skutkiem winy. Utożsamiany jest oczywiście z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania, czy skojarzenia bardzo często biorą górę, gdy przychodzi nam zmierzyć się z informacją o diagnozie nowotworowej.  Jest w nich oczywiście dużo prawdy: moment rozpoznania i cały proces leczenia nowotworów to sytuacja bardzo trudna, dramatyczna dla pacjenta, ale jednak medyczny świat bardzo się zmienił i o tym też warto pamiętać. Rozwój nauki pomaga znaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka. Dzięki osiągnięciom medycyny oraz zastosowanej odpowiednio szybkiej i nowoczesnej diagnostyce, dziś nowotwory można w wielu przypadkach wyleczyć lub traktować jak choroby przewlekłe.

Pacjenci często odczuwają pewnego rodzaju pustkę pomiędzy informacją o otrzymanej diagnozie, a momentem uświadomienia sobie, że z tą chorobą można sobie poradzić, że rak to choroba, którą można pokonać. Wciąż brakuje kampanii edukujących społeczeństwo o tym, że medycyna się rozwija i coraz częściej znajduje terapie dla chorób, które w przeszłości były nieuleczalne. Ja osobiście, pracując z pacjentami onkologicznymi od 2003 roku, wyraźnie widzę, jak wiele się zmieniło na przestrzeni tych lat. Jednak osoby z zewnątrz, nie poszukujące informacji na ten temat, tego nie wiedzą. Żyją na co dzień swoim życiem i kiedy choroba znienacka się pojawia, bazują na doświadczeniach sprzed lat, z dawnych obserwacji, z pogłosek. Stąd ta negatywna perspektywa, cień, który pojawia się wraz z trudną diagnozą czy informacją o nawrocie choroby. Istnieje ogromna potrzeba, żeby otwierać społeczeństwo na wiedzę, oswajać z profilaktyką, popularyzować skuteczne metody terapii. Temu celowi służy m.in. kampania „Tylko dwa słowa”. Chcemy dzięki niej sprawić, że społecznie zaczniemy postrzegać raka jako chorobę, którą można skutecznie leczyć i że proces leczenia można przejść w dobrej kondycji, także psychicznej. 

- Jak reagujemy na wiadomość o chorobie nowotworowej? 

Diagnoza choroby nowotworowej to wielki szok, niedowierzanie, całkowita dezorganizacja,  zaburzenie wykonywanych ról życiowych i nagłe zachwianie harmonii w życiu. Chory staje przed ogromnie trudną informacją jako przed faktem dokonanym, nie mając wpływu na sytuację – to się po prostu staje. Musi się nagle nauczyć radzić sobie w tej sytuacji, nie mając przecież żadnego doświadczenia. Trzeba też podkreślić, że jeżeli w rodzinie zaczyna chorować jedna osoba, niezależnie od tego, czy to jest mama, tata, babcia, dziadek, dziecko czy partner, to zawsze chorują też wszyscy najbliżsi. Oni też, bez pytania o zgodę, zostają wprowadzeni w nowy tryb życia, organizowany od tej pory przez proces leczenia. Konieczność zmiany trybu życia, ale też wszelkich ról życiowych i sposobów funkcjonowania na co dzień niesie ze sobą rewolucję nie tylko w sferze logistycznej, czy technicznej, ale też psychicznej i emocjonalnej. 

Każdy chory ma swoją ukształtowaną osobowość: ma swoje indywidualne cechy i na swoisty dla siebie sposób zareaguje na informację o chorobie. Osoby z jego otoczenia odpowiedzą na tę wiadomość adekwatnie do swojej natury i do więzi z osobą chorą. Reakcje te będą się też zmieniać w zależności od fazy choroby, w której znajduje się pacjent: pierwszy szok z czasem mija a w jego miejsce pojawia się np. obawa przed operacją, czy chemioterapią. Niektórzy pacjenci reagują wycofaniem, zamknięciem w sobie, niechęcią do kontaktu. Inni wręcz przeciwnie: ekspresją emocji, płaczem, krzykiem, poczuciem żalu i krzywdy. Niektórzy potraktują raka jako zadanie, z którym trzeba się uporać, inni zaś  w pierwszej chwili spojrzą na nowotwór przez pryzmat tragedii życiowej. Postawy chorujących i ich bliskich będą się przeobrażać podczas całego procesu leczenia, np. w zależności od tego, czy leczenie przynosi spodziewane skutki, czy podczas terapii występują perturbacje. 

Nie ma z góry określonego schematu reakcji na wiadomość o nowotworze. To kwestia bardzo indywidualna, zależna od charakteru pacjenta i jego opiekunów, ale też od roli życiowej, którą wykonywali, od zaangażowania w relację z chorym, od płci i wieku.  Natomiast na pewno trzeba stwierdzić, że i u pacjenta, i u osób wspierających pojawia się bardzo wiele różnych emocji i tymi emocjami trzeba się zaopiekować: dostrzec je, nazwać i wyrazić. 

- Mając świadomość ogromu wspomnianych emocji, jak możemy mądrze wspierać chorego?

Ekspresja uczuć to jedno z najważniejszych zadań zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin.  Szczera rozmowa to najlepsze wsparcie, jakiego możemy udzielić. Ale już samo bycie z pacjentem, towarzyszenie mu w trudnych chwilach,  jest bardzo ważne.  Istotna jest też pomoc techniczna, czy logistyczna związana z procesem leczenia i codziennym funkcjonowaniem.

Choroba może rozdzielić, ale może też zbliżyć. Ważne jest, żeby być w stałym dialogu, żeby bezpośrednio komunikować swoje uczucia i naprowadzać się nawzajem na swoje potrzeby. Osoba, która chce być pomocna, może powiedzieć: „chce ci towarzyszyć, powiedz mi, czego potrzebujesz”. To sygnał dla chorego, że prośba o pomoc nie będzie odebrana jako słabość i że jest ktoś, kto chce być obecny pomimo trudności. W serdecznym i szczerym dialogu rodzi się przestrzeń, żeby umacniać więzi w natłoku spraw i w toku rewolucji, którą wprowadza choroba. 

Bardzo istotne jest też to, żeby wspierający nauczyli się tzw. zdrowego egoizmu. Należy pamiętać o tym, że psychika i ciało mają określoną wytrzymałość. Potrzebujemy wiele sił, żeby zaopiekować się chorym. Nie ma w tym nic niewłaściwego, że czasem nie możemy odwiedzić chorującego, że bywają dni, kiedy nie mamy czasu, że szukamy kogoś, kto nas w codziennej pomocy wyręczy. Potrzebujemy chwil dla siebie, żeby nabrać sił i energii na kolejne dni walki o zdrowie. Dbałość o siebie procentuje większą dbałością o bliskiego.

- Czy wiemy, co powiedzieć osobie chorej, a czego lepiej nie mówić?

Kiedy zaczynałam swoją praktykę psychoonkologa, niewiele wiedziałam. Prosiłam wtedy swoich młodych pacjentów o wskazówki, jak z nimi rozmawiać. W ścisłej czołówce listy pytań, których „nie lubię”, było pytanie: „jak się czujesz?”. Nie powinniśmy zaczynać tym pytaniem rozmowy, bo szczera odpowiedź, np. „Czuję się fatalnie, jestem wściekły, boję się” wymagałaby obnażenia uczuć, którymi nie zawsze i nie z każdym pacjent chce się dzielić. Pytając o samopoczucie, zmuszamy niejako do udawania, że wszystko jest w porządku. Zdecydowanie lepiej zapewnić chorującemu bezpieczną przestrzeń rozmowy, podczas której będzie mógł z własnej inicjatywy opowiedzieć o swojej kondycji. 

            Stresujące dla pacjentów onkologicznych jest też okazywanie litości i niedowierzanie w powagę choroby. Pierwsze podejście jest demotywujące, nie zagrzewa do walki, w drugim zaś kryje się niebezpieczeństwo lekceważenia. Wyobraźmy sobie pacjentkę, która wkłada ogromny wysiłek w tuszowanie znamion choroby: nosi peruki, czy ukrywa pod makijażem bladość skóry. Wygląda świetnie, ale nie upoważnia nas to do podważania powagi sytuacji nieostrożnymi słowami, np. „nieźle się trzymasz, naprawdę nie wyglądasz na osobę chorą”. 

            Co zatem mówić, jakimi słowami wesprzeć? Tak naprawdę często wystarczą dwa słowa: „jestem blisko”, „kocham cię” lub „lubię cię”. Proste słowa, których powinniśmy używać na co dzień, ale które w chorobie nowotworowej stają się najcenniejszym wsparciem dla chorującego.

Kluczem do porozumienia jest empatia. Szukając właściwych słów, spróbujmy spojrzeć na sytuację oczami chorego, dostrzec jego potrzeby i cierpienie. Zastanówmy się, co sami chcielibyśmy usłyszeć w trudnym momencie. Ale też niech nie znika nam z oczu obraz osoby, którą wspieramy: osoby ze swoim indywidualnym zestawem cech, który zawsze musimy przede wszystkim brać pod uwagę. 

Często nie wiemy, co powiedzieć osobie chorującej na raka, ale w tym właśnie widzę wartość kampanii „Tylko dwa słowa”. Dzięki niej możemy nauczyć się, jak właściwie wyrażać współczucie i okazywać chęć wsparcia. 

- Choroba nowotworowa stanowi wyzwanie nie tylko dla pacjenta onkologicznego, ale też dla osób z jego najbliższego otoczenia. Jak poradzić sobie z informacją, że choruje bliska nam osoba? 

Często boimy się mówić o naszych lękach, obawiając się, że dodatkowo obciążymy emocjonalnie osobę chorą, albo wręcz, że sama myśl o potencjalnym niepowodzeniu leczenia jest prorocza. Takie myśli nie tylko oddalają nas od chorego, ale też stanowią brzemię dla nas samych. Paradoksalnie czasem to właśnie z rozmów o trudnych emocjach, o problemach czerpiemy siłę, dzięki której możemy stawiać im czoła. Kiedy zarówno pacjent, jak i jego bliska osoba zaadaptują się do nowej sytuacji i zorganizują nową codzienność, pojawi się przestrzeń na intymne rozmowy o tym, co najbardziej bolesne i najstraszniejsze. To musi być wzajemny dialog, w którym obie strony są otwarte i chcą wysłuchać drugiej osoby. Wypowiedzenie najgłębszego lęku nie ma mocy sprawczej, nie ma wpływu na przebieg leczenia. Ma za to ogromny wpływ na budowanie więzi, oczyszczenie atmosfery i motywowanie do dalszej walki. Szczera rozmowa to niezbędny element dobrej kondycji psychicznej wspierającego. Może się też zdarzyć, że nie będziemy wiedzieć, jak zareagować na intymne wyznanie trudnych emocji bliskiej nam osoby. Jeśli łączy nas z chorym więź, nie bójmy się reagować adekwatnie do naszych uczuć. Smutek, płacz lub milczenie będą prawdziwsze niż „oklepane formułki” pocieszenia. 

Wspominałam już o konieczności dbania o siebie. Osoba towarzysząca pacjentowi onkologicznemu potrzebuje odpoczynku i odprężenia. To mogą być profesjonalne formy relaksacji, ale może też wystarczyć spacer, słuchanie ulubionej muzyki, czytanie ciekawej książki, czy spotkanie z przyjaciółmi. Świadomość, że nie musimy być w bramkach startowych całą dobę przez siedem dni w tygodniu, jest kluczowa dla zachowania równowagi psychicznej. Siły człowieka są ograniczone. Ani pacjent, ani wspierający go bliski nie jest herosem z bezgraniczną energią. 

Pomocą zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny może okazać się psycholog na oddziale onkologicznym. W momencie słabości profesjonalne psychologiczne wsparcie może okazać się nieocenione. Psychoonkolog jest przygotowany do tego, by o trudnych sprawach rozmawiać, wie jak trudno mierzyć się z diagnozą i leczeniem onkologicznym, jak trudno jest na co dzień wspierać osobę chorą. 

Warto też pamiętać, że pacjent zaczynający leczenie oraz jego bliscy, to osoby, które niosą ze sobą bagaż całej swojej historii. Bagaż budujących wspomnień, ale też i tych złych doświadczeń. Ich relacja też przecież niekoniecznie jest wolna od napięć. Choroba onkologiczna nie przekreśla ich wspólnej, czasem trudnej przeszłości i aktualnych problemów. Warto się tymi trudnościami i dylematami zaopiekować – nie bójmy się w takich sytuacjach prosić o pomoc specjalisty – to nie jest oznaka słabości.