Migrena – ból wykluczający z życia

21 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Solidarności z Chorymi Na Migrenę. I choć wszyscy o tej chorobie słyszeli, to niestety nadal jest lekceważona, nierozpoznawana i źle leczona! Przez lata narosły wokół niej mity i stereotypy, które  powodują, że migrena nadal jest bagatelizowana przez społeczeństwo,  a pacjenci spotykają się z nieufnością i brakiem zrozumienia zarówno ze strony otoczenia jak i najbliższych, a nawet przedstawicieli służby zdrowia. Czują się osamotnieni i bezsilni, pozbawieni pomocy, wycofują się,  wpadają w depresję, a nawet mają myśli samobójcze.

Aby budować świadomość na temat migreny i przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu pacjentów z migreną niezbędna jest edukacja. Migrena to nie fanaberia ani „zwykły ból głowy”. To poważna choroba neurologiczna, która zgodnie z kwalifikacją WHO jest drugą najczęstszą przyczyną niepełnosprawności w Polsce i na świecie  – zaznaczają członkowie Koalicji na Rzecz Walki z Migreną.

Migrena jest poważnym zaburzeniem neurologicznym, charakteryzującym się nawracającymi atakami, któremu oprócz bólu głowy towarzyszy szereg innych objawów, m.in. nudności, zaburzenia widzenia, czy nadwrażliwość na bodźce zewnętrzne, takie jak światło, dźwięki, zapachy.  Choroba dotyka głównie ludzi młodych w wieku produkcyjnym, częściej kobiety aktywne zawodowo, przekreślając ich szanse na normalne funkcjonowanie społeczne i zawodowe. Jej najcięższą formą jest migrena przewlekła, w której ataki migreny występują przez ponad 15 dni w miesiącu. W Polsce zmaga się z nią ok. 400 000 osób.

- Migrena, choroba uznana przez WHO, jest klinicznym przejawem wrodzonej, uwarunkowanej wielogenowo skłonności do nadmiernego reagowania układu nerwowo-naczyniowego głowy na wystąpienie określonych bodźców wewnętrznych lub zewnętrznych.  Ataki migrenowe mogą być wywołane wieloma różnymi czynnikami. Do najczęściej wymienianych zalicza się stres, nadmiar stymulacji, nadwrażliwość na niektóre pokarmy i substancje chemiczne czy farmakologiczne, zaburzenia słuchowe, zmęczenie, zmiany ciśnienia atmosferycznego, zaburzenia rytmu dobowego, brak czy nadmiar snu, u kobiet zmiany hormonalne w okresie dojrzewania, okołomiesiączkowe, a zwykle jest to kombinacja kilku czynników. Dochodzi tu jeszcze lęk przed bólem i niepełnosprawnością, poczucie winy wobec najbliższych i współpracowników – podkreśla dr n. med. Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska, specjalista neurolog, migrenolog, prezes Fundacji Życie z Migreną.

Migrenie często towarzyszą inne choroby przewlekłe, takie jak zaburzenia lękowe, depresyjne, bezsenność, otyłość, nadciśnienie tętnicze. Depresja występuje aż u 11% pacjentów z migreną przewlekłą. Pacjenci cierpiący z powodu migreny przewlekłej mają niemal sześciokrotnie większe ryzyko rozwoju depresji, które zwiększa się wraz ze wzrostem liczby dni z migrenowym bólem głowy w miesiącu, częściej miewają myśli samobójcze i podejmują próby samobójcze.

Niestety niska świadomość społeczna na temat migreny przewlekłej, mity i stereotypy, które wokół niej powstały powodują, że choroba jest bagatelizowana a pacjenci spotykają się z nieufnością i brakiem zrozumienia zarówno ze strony otoczenia jak i najbliższych co jeszcze bardziej nasila poczucie wykluczenia i powoduje, że czują się w swojej chorobie osamotnieni.

- Migrena potrafi w 100% wykluczyć pacjenta z życia społecznego, zawodowego i rodzinnego nawet na kilkanaście dni w miesiącu. Na dodatek bagatelizowanie tego problemu przez społeczeństwo sprawia, że czujemy się niemal winni temu, że ból tak bardzo nas ogranicza. Jesteśmy czasem traktowani jak osoby, które próbują wymigać się od swoich obowiązków zwykłym bólem głowy. Tymczasem w trakcie ataku migreny my nie jesteśmy w stanie wykonywać najprostszych czynności – mówi Izabela Kowalczyk, inicjatorka akcji Migrena to nie ściema, która od ponad 15 lat  zmaga się z migreną.

- Proszę sobie wyobrazić osobę, u której właśnie rozpoczyna się atak migreny. Światło w domu bardzo razi w oczy, każdy dźwięk zostaje w głowie i pulsuje razem z narastającym bólem, pojawiają się mdłości, każdy zapach drażni, każdy ruch pogłębia ból. Dodatkowo osoby cierpiące na migrenę z aurą widzą niewyraźnie. U większości chorych boli nawet dotyk. Dotyczy to np. dotyku noszonej odzieży, biżuterii, ułożenia włosów, oddychania zimnym powietrzem, leżenia na tej stronie głowy, która objęta jest bólem czy dotyku bieżącej wody z kranu lub prysznica. W takim momencie pacjent nie jest w stanie wykonywać żadnej czynności związanej z obowiązkami zawodowymi, domowymi czy pełnionymi przez niego rolami społecznymi. A teraz weźmy jeszcze pod uwagę to, że migrena przewlekła może trwać ponad 15 dni w miesiącu. To brzmi abstrakcyjnie, ale taka jest rzeczywistość osób zmagających się z migreną - opowiada dr n.med. Magdalena Boczarska-Jedynak, prezes Fundacji Zapobiegaj. 

Z badań Narodowego Instytutu Zdrowia – PZH wynika, że w 2018 roku zarejestrowano łącznie ponad 95 tys. dni absencji chorobowej z tytułu zwolnień lekarskich wystawionych osobom z rozpoznaniem migreny.

Cierpi również rodzina

Migrena to wbrew pozorom choroba wszystkich domowników. - Cierpi nie tylko pacjent. Cierpią również najbliżsi, którzy nie są w stanie zrobić nic, by takiej osobie pomóc. Migrena ogranicza także ich życie domowe. Nie zawsze jest możliwość by pacjent z migreną  zamknął się w pokoju, który zapewni ciszę, spokój i izolację. W takiej sytuacji osoby mieszkające z nim też nie mogą prowadzić normalnego życia. Nie mogą normalnie rozmawiać, oglądać telewizji, czy nawet czytać, bo każdy dźwięk, każdy nawet najmniejszy dotyk sprawia, że ból staje się jeszcze bardziej nie do wytrzymania – dodaje dr n.med. Magdalena Boczarska-Jedynak. 

Potrzebna skuteczna terapia

W przypadku migreników zwykłe leki przeciwbólowe nie zdają egzaminu. Tu potrzebne jest wdrożenie terapii profilaktycznej, której zadaniem jest możliwie największe ograniczenie ataków migreny. Obecnie stosowane terapie, które w swoim głównym działaniu przeznaczone są do stosowania w innych chorobach takich jak padaczka, depresja czy nadciśnienie, bardzo często obciążone są działaniami niepożądanymi lub niską skutecznością. Właśnie dlatego często zdarza się, że pacjenci samowolnie z nich rezygnują kosztem wrócenia do punktu wyjścia.

- Przełomowym odkryciem w migrenie długo wyczekiwanym zarówno przez pacjentów jak i środowisko neurologiczne było opracowanie terapii lekami, które blokują działanie białka CGRP. Leczenie to jest wysoce skuteczne, i dobrze tolerowane przez pacjentów. Zastosowanie już kilku dawek (w przypadku obecnie dostępnego w Polsce preparatu - podawanych 1 raz na miesiąc w postaci iniekcji podskórnej), pozwala w krótkim czasie uzyskanie stabilizacji choroby i zmniejszenia częstości oraz intensywności ataków migrenowych. To ogromna szansa dla pacjentów z przewlekłą postacią migreny ze współistniejącą depresją, u których dotychczasowe próby leczenia zakończyły się niepowodzeniem. Niestety aktualnie jest poza zasięgiem wielu pacjentów. Jej zastosowanie u jednego pacjenta to koszt ok. 20 tys. zł rocznie, a właśnie tyle przeważnie trwa stosowanie tego leku  – zaznacza. prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak - neurolog, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii oraz prodziekanem Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Wprowadzenie nowych terapii ma szansę zredukować koszty związane z leczeniem migreny. Po pierwsze  poprzez zmniejszenie wydatków tzw. bezpośrednich, ponoszonych przez pacjenta/pacjentkę na zakup leków przeciwbólowych, które nie pomagają, a mogą nawet wywołać nadużywanie i wtórne polekowe bóle głowy. Osoba, która ma bóle przez 15-25 dni w miesiącu i codziennie przyjmuje tryptany lub inne leki przeciwbólowe, ponosi bardzo duże wydatki. Po drugie, płatnik publiczny wyda mniej pieniędzy na wizyty tych pacjentów u lekarzy rodzinnych, u specjalistów neurologii i leczenia bólu, a także na hospitalizacje, głównie w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych, gdzie pacjenci w stanie ostrym szukają pomocy. Po trzecie skuteczne leczenie chorych na migrenę pozwoli zmniejszyć zjawisko absenteizmu i prezenteizmu. To są dwa poważne skutki migreny, zwłaszcza przewlekłej. Absencja chorobowa pacjentów wiąże się z tym, że są oni na zwolnieniach lekarskich. Gdy napad pojawia się podczas godzin pracy, chory nie może pracować wydajnie. A to przekłada się na konsekwencje farmakoekonomiczne po stronie Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, pracodawców, a w efekcie polskiej gospodarki – puentuje prof. Rejdak.

Koalicja na rzecz walki z migreną

Celem Koalicji na rzecz walki z migreną jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na migrenę. Najważniejszym zadaniem Koalicji jest edukacja na temat migreny i zmiana postrzegania tej choroby przez pacjentów i ogół społeczeństwa, jako zwykłego bólu głowy.

Członkami koalicji są: Fundacja Zapobiegaj,  Fundacja Zycie z migreną oraz Organizatorki akcji Migrena to nie ściema.