Eksperci apelują – konieczna zmiana dotychczasowego podejścia do leczenia AZS

- Specyfika AZS i wieloaspektowość tej choroby wymaga od nas lekarzy nowego, kompleksowego podejścia zarówno do jej leczenia, jak i do samego pacjenta – podkreślają autorzy najnowszych rekomendacji diagnostyczno-terapeutycznych dotyczących atopowego zapalenia skóry, eksperci z Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego
i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej.

Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów, AZS częściej występuje u kobiet od
30 roku życia i mężczyzn po 65 roku życia.[1]

Jest schorzeniem o genetycznym podłożu, którego cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy
i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych
i wrażliwych częściach ciała, najczęściej w zgięciach łokciowych i kolanowych, na twarzy i szyi, zajmujące ponad 50% jego powierzchni.

- Świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi. Zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Ponad 91%[2] pacjentów odczuwa piekący przenikliwy ból, który nie pozwala im normalnie funkcjonować. Wpływa na efektywność w pracy, relacje z domownikami, relacje społeczne – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

- W moim przypadku kiedy AZS jest naprawdę silne i zajmuje 90% ciała, myślę o tym, żeby podrapać się praktycznie wszędzie. Nie potrafię tego w żaden sposób kontrolować. Jak już się podrapię, powstają rany – zmiany, które się sączą, krwawią. Często to jest uciążliwe na tyle, że po prostu nie potrafię wykonać podstawowych czynności. Wstaję rano i nie wiem, czy będę wiedziała, w co się ubiorę, czy w ogóle się ubiorę, bo po prostu skóra jest na tyle delikatna, wrażliwa, że czuję silny ból, chociażby przy ubieraniu. Podstawowe czynności, jakimi są np. sprzątanie mieszkania, czy przewijanie mojego dziecka, kiedy zmiany na rękach są bardzo duże, sprawiają mi ogromną trudność – podkreśla Agata, 31-letnia pacjentka ze Strzelec Opolskich.

Choroba całego organizmu

- Atopowe zapalenie skóry to choroba całego organizmu, dlatego do AZS powinno się podchodzić kompleksowo i rozpoznawać zarówno zmiany skórne, jak i schorzenia pozaskórne, które mogą towarzyszyć chorobie – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki, specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). – U wielu pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego rozpoznajemy inne współistniejące choroby atopowe np.: alergię pokarmową, alergiczny nieżyt spojówek, alergiczny nieżyt nosa i polipy, a także astmę oskrzelową. Coraz częściej rozpoznajemy również choroby nieatopowe jak infekcje bakteryjne, wirusowe i grzybicze, zespół metaboliczny, zespół jelita drażliwego, choroby sercowo-naczyniowe, psychiczne, neurologiczne, szereg chorób immunologicznych oraz zwiększone ryzyko osteoporozy – dodaje profesor.

- Ponieważ atopowe zapalenie skóry wiąże się z występowaniem wielu chorób towarzyszących, zarówno atopowych, jak i nie atopowych, konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do leczenia pacjentów z AZS – podkreśla Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. Tymczasem na chwilę obecną tak nie jest. - Pacjenci z AZS w żaden sposób nie są zabezpieczeni zarówno jeśli chodzi o multidyscyplinarną opiekę, jak i dostęp do nowoczesnych form leczenia. Na dodatek w ramach prawa do świadczeń opieki zdrowotnej, często nie mają zagwarantowanego szybkiego dostępu do lekarza specjalisty, więc w momencie silnego zaostrzenia muszą płacić ze swojej kieszeni za konsultacje w prywatnych przychodniach – dodaje Godziątkowski.

Nowe wytyczne dotyczące leczenia AZS

Mając na uwadze skalę problemu jak również potrzebę wprowadzenia zmian w opiece nad pacjentami z atopowym zapaleniem skóry, zespół ekspertów Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego i Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej pod przewodnictwem prof. dr hab. n. med. dr h.c. Romana J. Nowickiego przygotował rekomendacje dotyczące diagnostyki i leczenia atopowego zapalenia skóry, w którym podkreśla się jak ważne są: objęcie pacjenta odpowiednią opieką lekarską nie tylko w zakresie dermatologii i alergologii, ale również pediatrii czy psychiatrii oraz dostęp do nowoczesnego leczenia.

- Terapia atopowego zapalenia skóry powinna nie tylko skutecznie eliminować kliniczne objawy choroby, zapobiegać zaostrzeniom i powikłaniom, ale również poprawiać jakość życia pacjentów. Obecnie w leczeniu AZS mamy już zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne, które hamuje szlak interleukiny 4 i 13, na który zarówno my - lekarze, jak i środowiska pacjenckie czekamy. Wiemy i obserwowaliśmy to podczas badań klinicznych, że zrejestrowany w naszym kraju lek biologiczny do leczenia ciężkiego i średnionasilonego AZS już w ciągu pierwszego tygodnia stosowania przywraca naszym pacjentom radość życia i zdolność do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie – podkreśla prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki.

Wykluczeni z życia społecznego przez chorobę

Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.

Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90%, odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry (blisko 40% bardzo mocno, prawie 29% mocno, ponad 38% trochę). Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.

Towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50% pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym
do ciężkiego doznaje uczucia frustracji), obniżona samoocena, bezsilność i poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym nasilają objawy depresji i tendencji samobójczych. Z badań wynika, że ok. 50%[3] pacjentów chorych na AZS doświadcza stanów lękowych lub depresyjnych. Jednak niewielu z nich leczy się u psychologa czy psychiatry.

Bywały dni, że po prostu nie byłem w stanie się ruszyć rano z łóżka, nie byłem w stanie się zmusić do jakiejkolwiek pracy. Nagle straciłem jakąkolwiek radość życia, przestałem umieć cieszyć się z rzeczy drobnych, które kiedyś sprawiały mi przyjemność. Gdyby nie to, że poszedłem do psychoterapeuty być może dziś by mnie tutaj nie było – mówi Krzysztof, który zmaga się z AZS od wielu lat.

Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

- Mając to na uwadze, musimy edukować i zmieniać percepcję społeczną tak, by pacjentom cierpiącym na AZS żyło się po prostu lepiej – puentuje Godziątkowski.

Kampania Zrozumieć AZS

„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.

Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów
z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi:

prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii
i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej
i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

prof. dr hab. n. med. dr h.c. Roman J. Nowicki specjalista dermatolog i alergolog, kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przewodniczący Sekcji Dermatologicznej Polskiego Towarzystwa Alergologicznego (PTA) i Oddziału Morskiego Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego (PTD), przewodniczący Rady Naukowej Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

prof. dr hab. n. med. Jacek Szepietowski Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii
i Alergologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Prorektor ds. Rozwoju Uczelni Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Honorowy Prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.

prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie, Konsultant Krajowy w zakresie dermatologii i wenerologii Wojskowej Służby Zdrowia, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Amerykańskiej Akademii Dermatologii (AAD), Stowarzyszenia Lekarzy Dermatologów Estetycznych, Europejskiego Stowarzyszenia Dermatologii Estetycznej i Kosmetycznej (ESCAD).

Patronat nad kampanią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne i Polskie Towarzystwo Alergologiczne.

Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl.

Wywiady z pacjentami:

https://www.youtube.com/watch?v=nTUdQyKPxqU&t=99s

https://www.youtube.com/watch?v=LKoeRTh8_7I&t=1s

https://www.youtube.com/watch?v=PWUkhzY86vg&t=8s